Nous sommes convaincus que c’est en libérant la parole des malades chroniques, en leur permettant de partager leurs ressentis, leurs difficultés, mais aussi leurs trucs et astuces que nous pouvons les aider à mieux vivre au quotidien.

LIBÉRER LA PAROLE DES MALADES

En effet, comment voulez-vous que l’on prenne en compte vos besoins et vos préférences si vous ne les exprimez pas.

Vous l’avez peut-être déjà fait, dit ce que vous ressentiez, ce qui vous pose problème au quotidien, quelles seraient vos préférences en matière de soins, d’examens, d’hospitalisations, quels seraient vos besoins en matière d’aide à domicile, d’aide à la gestion administrative de votre maladie, et encore mille autres sujets. Et qu’au final, vous n’avez pas forcément été entendu, et que cela n’a pas servi à grand-chose.

Et vous avez raison.

Savez-vous qu’en France, chaque année, sont réalisées à la demande d’acteurs de santé (industries, autorités, hôpitaux, cliniques, assurances, mutuelles, …) des milliers d’études, d’enquêtes ou de sondages sur le vécu et l’expérience des malades ?

Savez-vous qu’en France les sociétés d’études qui réalisent ces enquêtes et sondages réalisent un chiffre d’affaires supérieur à 500 millions d’Euros ? Oui 500 millions d’Euros.

Et pourtant, quand vous chercher sur internet les résultats de ces études, vous ne trouvez rien.

En tant que Président & Fondateur de HEROIC santé, et avec les équipes HEROIC santé, nous avons pris la décision de changer les choses. Changer pour que notre société prenne conscience de vos situations quotidiennes, et que l’ensemble de notre système de santé prenne en considération vos besoins et vos préférences.

Commençons à changer les choses avec plus de transparence.

Vous ne trouvez rien sur les milliers d’enquêtes réalisées chaque année pour deux raisons principales.

La première, est que les mandataires de ces enquêtes ne les réalisent pas pour vous comprendre et mieux vous aider, mais pour mieux vous comprendre et obtenir un avantage par rapport à leurs concurrents, pour mieux vous vendre leurs services ou produits.

La seconde, est que les sociétés qui réalisent ces enquêtes n’obligent pas leurs mandataires à partager à minima une partie des résultats pour éclairer et faire comprendre vos situations quotidiennes.

D’ailleurs les sociétés qui réalisent ces milliers d’enquêtes, et plus de 500 millions d’Euros de chiffres d’affaires grâce, et uniquement grâce, au temps que certains malades ou aidants (peut-être vous), leur accordent pour parler de leur vécu et de leur expérience, n’indemnisent que très très peu les malades et aidants pour le temps qu’ils leur accordent. En réalité, ces sociétés redistribuent uniquement 0,03% de leur chiffre d’affaires pour indemniser les malades et les aidants. C’est une honte.

Nous avons pris la décision de changer les choses.

Nous nous engageons à vous redistribuer au minimum 20% de notre chiffre d’affaires, dans un premier temps, et demain lorsque que vous serez 200 ou 300 milles patients et aidants à avoir rejoint la communauté HEROIC santé, de vous redistribuer 30, 40, voir 50% de notre chiffre d’affaires pour qu’enfin les choses bougent et que vous puissiez mieux vivre votre quotidien.

Nous nous engageons également à demander (voir obliger) les mandataires des études, et enquêtes à communiquer, ou nous autoriser à communiquer, une partie des résultats des études et des enquêtes pour que notre société appréhende mieux vos situations et difficultés quotidiennes.

Rejoignez le mouvement « Libérer la parole des malades » pour qu’ensemble nous construisions un monde meilleur.

Plus nous serons nombreux et plus nous aurons les moyens de changer les choses. Encouragez vos amis malades et vos aidants à rejoindre le mouvement. Soyez nos ambassadeurs.

Nous nous engageons à protéger et anonymiser l’ensemble de vos données.  Et soyez rassurés, vos données personnelles ne nous intéressent pas, c’est la somme de vos vécus et ressentis, analysée et valorisée qui est pertinente, car elle est le reflet des ressentis et difficultés du plus grand nombre. En trouvant des solutions à ces difficultés communes et collectives nous pourrons rapidement soulager et améliorer vos vies quotidiennes.

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