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Quand la maladie empêche d’avoir des enfants

J’avais eu la maladie, les opérations et mon seul rêve, comme beaucoup de femmes, c’était d’être maman. J’aurais aimé être maman et ce rêve a été brisé à cause de la maladie, ça a été vraiment terrible. », Témoignage de Myriam Poulain, présidente et fondatrice de l’association de malades d’endométriose Endo Action.

L’infertilité en plus de la maladie

En plus de devoir gérer les tracas causés par la maladie, les femmes doivent parfois affronter les complications que peut entraîner celle-ci. Parmi celles-ci, l’impossibilité d’avoir des enfants est certainement l’une des étapes les plus difficiles à surmonter. Malheureusement, de nombreuses femmes se retrouvent confrontées à cette réalité chaque jour.

Des sentiments qui se bousculent

Lorsqu’une femme apprend qu’elle ne pourra peut-être jamais avoir d’enfants, le choc émotionnel qui accompagne cette annonce est souvent brutal et les émotions fortes se succèdent. L’incompréhension est l’une d’entre elles, et fait naitre de multiples questionnements auxquels il n’y aura pas forcément de réponse : « Pourquoi ça m’arrive ? », « Qu’est-ce que j’ai fait pour que ça m’arrive ? », « Est-ce que c’est de ma faute ? », « Est-ce que j’aurais pu faire quelque chose pour l’éviter ? », etc…

Cette période est une étape difficile et douloureuse qui demande beaucoup de temps. Les femmes concernées passent parfois par une phase de dépression qui suit l’annonce de la situation suivi d’une phase de deuil, qui est souvent difficile à surmonter au cours de la vie des femmes concernées.

Les femmes qui passent par cette expérience, et qui doivent renoncer à leur désir d’enfant biologique, souffrent souvent de blessures profondes qui peuvent se réveiller régulièrement au contact de leur entourage. Le modèle de la famille avec enfants étant profondément ancré dans notre société, c’est souvent une épreuve difficile de voir dans son entourage d’autres femmes devenir mamans quand une maladie vous a privé de la possibilité de le devenir.

Les principales maladies responsables

Les pathologies dont les symptômes ou le traitement peuvent entrainer une infertilité sont nombreuses :

Il y a par exemple les maladies et problèmes utérins :

  • syndrome de Rokitansky ou agénésie utérine (absence totale ou partielle de vagin et d’utérus)
  • le cancer (de l’utérus, des ovaires ou des trompes)
  • malformation utérine
  • synéchies ou syndrome d’Asherman
  • myomatose
  • endométrite
  • endométriose
  • polypes, fibromes et/ou kystes
  • etc

Les maladies auto-immunes également peuvent nécessiter de ne pas entamer une grossesse et de ne pas avoir d’enfants. Les effets de la maladie sur la grossesse et inversement, ne sont pas assez connus et peuvent donc représenter un grand risque. Ainsi, il est parfois recommandé d’éviter la grossesse pour certaines de ces maladies.

Enfin, dans de nombreux cas, le traitement par chimio et radiothérapie de certains cancers rend infertile les femmes qui ont à le subir. Cependant, les médecins laissent souvent la possibilité à la patiente de faire congeler ses ovocytes avant le démarrage du traitement pour laisser aux femmes la possibilité d’enfanter une fois en rémission.

Le deuil de la maternité

Pour de nombreuses femmes devenues infertiles des suites d’une maladie, la situation est douloureuse et difficile à accepter. Surpasser cette épreuve est une étape importante en plus d’être longue et tumultueuse.

Surtout, ne pas minimiser

Le deuil de la maternité biologique est un état pénible psychologiquement. On se sent désemparé, déprimé, dévasté, et encore bien d’autres émotions qui sont une charge mentale difficile à gérer. La durée de cette période, ainsi que l’intensité, varient selon les femmes, chacune vivra et fera son deuil à sa vitesse et à sa manière. Mais faire le deuil de sa maternité est loin d’être facile et anodin, c’est au contraire une étape importante et bouleversante.

Personnalité, histoire personnelle, relation de couple, structure psychique et surtout ce que l’enfant et le désir d’en avoir représentent, tout est chamboulé. C’est ce qu’explique la site Maman pour la vie dans son article Faire le deuil de la maternité.

Sans enfant, je ne me sens pas comme une vraie femme, ou je n’ai pas l’impression de l’être. »

Se rendre compte que la femme ne doit pas systématiquement être une mère n’est pas une chose simple, surtout dans la société actuelle où cette image semble encrée dans les normes.

Être femme ce n’est pas non plus être systématiquement maman. », Témoignage de Myriam Poulain, présidente d’Endo Action.

Ce deuil s’accompagne souvent d’une phase de dépression. Il est important de reconnaître ce que ressent la personne qui doit y faire face afin de pouvoir l’aider et l’accompagner de la meilleure manière possible.

Des regards difficilement supportables

Des regards et réactions extérieurs

La pression normative de la société, et ses injonctions à fonder une famille, les regards et réactions extérieurs font peser un véritable fardeau sur le dos de certaines de ces femmes.

Elles redoutent certaines questions, dans la sphère professionnelle notamment, auxquelles elles n’ont pas envie de répondre. Si souvent, la question classique « Tu as des enfants ? » semble banale et anodine, pour une femme qui ne peut pas en avoir, cela renvoie souvent à une blessure cachée, une douleur dont elle se passerait bien.

Non je n’ai pas d’enfants. Dans mon cas ce n’est pas un choix, moi je n’ai pas pu en avoir. Les femmes à partir d’un certain d’âge, on dirait que systématiquement, elles doivent être mère, alors que non, ça peut être un choix personnel de ne pas en avoir, ça peut être à cause d’une maladie, etc. On me regarde comme si j’étais un extraterrestre parce que je n’ai pas d’enfants. », Témoignage de Myriam Poulain, présidente d’Endo Action.

Infertilité, un sujet tabou au sein de la famille ?

Il est difficile de parler de son deuil de la maternité, et d’autant plus avec ses proches. En plus d’être difficile pour soi, ça l’est également pour son entourage qui ne sait pas toujours comment agir ou soutenir la personne. Un malaise se crée alors et le sujet devient tabou.

Dans certaines familles, la nouvelle ne passe tout simplement pas et la colère prend le dessus. Le rabaissement du deuil vécu, l’incompréhension de la part de ses proches, parfois même les accusations, comme si les femmes étaient responsables de ce qui leur arrive. Ce sont autant de réactions qui donnent à ces femmes un sentiment de honte, de rejet et de solitude.

D’autant plus lorsque le reste de l’entourage familial comme une sœur, ou autre personne, peut avoir des enfants lorsque d’autres ne le peuvent pas. Les femmes peuvent alors se sentir inférieur

Voir les autres réaliser le rêve que l’on ne peut atteindre

Et je me rappelle qu’au tout début, quand j’ai su que je ne pouvais pas être maman, limite une femme enceinte, je ne pouvais pas me la voir en peinture. » Témoignage de Myriam Poulain, présidente d’Endo Action.

Voir ne serait-ce que des enfants ou une femme enceinte peut provoquer de grandes vagues de tristesse, de colère, et autres émotions chez les femmes qui ne le peuvent pas. Comme une piqûre de rappel à leurs rêves brisés qui ne semblent pas vouloir cesser de les blesser.

D’un côté on partage la joie de notre entourage qui est devenu maman et qui partage cela, et d’un autre côté il y a le sentiment d’injustice, un peu de jalousie certainement, même si ce n’est pas volontaire. », Témoignage de Myriam Poulain, présidente d’Endo Action.

Tiraillée entre la joie ressentie et partagée de cette grande nouvelle, et l’injustice et la jalousie de savoir qu’elle ne pourra pratiquement jamais vivre ça. Qu’elle ne pourra le ressentir que de manière minime à travers le bonheur des autres.

Je trouvais ça injuste que moi jamais je n’aurais la chance de portait la vie. », Témoignage de Myriam Poulain, présidente d’Endo Action.

Comment faire face à la situation et apprendre à vivre avec

Faire face à cette situation implique de surmonter plusieurs épreuves. Le déni et la dépression font souvent leur apparition, s’interférant sur la route vers l’acceptation.

L’importance d’en parler

S’il n’est pas facile de parler de son deuil, libérer sa parole reste une étape majeure de la phase de guérison. Garder toutes ses émotions, sentiments et ressentiments ne fera que les refouler et les enfouir jusqu’à ce qu’elles remontent un jour ou l’autre, face à un stimulus externe.

J’ai réalisé que, toutes ces années, j’avais refoulé le tout. J’avais refusé d’accepté. »

Une femme faisant un deuil de la maternité est confrontée à sa réalité chaque jour, il est important qu’elle puisse en parler et ne pas vivre cette histoire seule. La parole lui permettra de reconnaître sa situation afin de ne pas la nier et de pouvoir par le suite réussir à l’accepter. Dans cette période, il est important de ne pas rester seule, et de se faire accompagner par des proches et/ou par un professionnel.

Sortir de la solitude

Aucun accompagnement n’est prescrit automatiquement pour aider à surmonter cette épreuve. Face au manque de ressource et de soutien, de nombreuses femmes se tournent vers des groupes de soutien et de discussion comme forum dépression et bien d’autres.

Le fait d’en parler, de s’exprimer, contribue à exorciser le négatif, souligne-t-elle, tout comme le fait de rencontrer des femmes qui vivaient la même chose que moi »,Catherine-Emmanuelle, site Maman pour la vie, Faire le deuil de la maternité

S’entourer de personnes qui ressentent et vivent la même chose

Parler de sa peine aide à guérir et mène vers l’acceptation de sa situation. Depuis quelques années, Catherine-Emmanuelle Delisle s’est lancé pour projet de rallier les femmes sans enfant. Quelle que soit la raison, par circonstances de la vie ou par choix, toutes les femmes concernées peuvent se retrouver sur son site Femme sans enfant, où elles pourront échanger, lire des témoignages, des articles, etc.

Autre lien qui peuvent aider ou être intéressant :

À mon amie qui ne peut pas avoir d’enfant

Les principales causes de l’infertilité masculine

 

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