BPCO : quel parcours de soins pour vivre avec la maladie ?

En France, l’association France BPCO estime que 4 millions de personnes pourraient être atteints de BPCO. Et pourtant, moins de la moitié d’entre eux étaient diagnostiqués au début des années 2000, selon l’INSERM. Et 18 000 décès par an seraient liés à sa pathologie… pour ceux que l’on connaît. La Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive est sous-diagnostiquée, car encore trop peu connue et les symptômes sont trop souvent sous-estimés. Pour la prévenir et ralentir son évolution, il est essentiel d’informer tant sur les symptômes que sur la prise en charge de la maladie. Car il est aujourd’hui possible de vivre avec la maladie et d’empêcher sa progression. Grâce à un parcours de soins coordonné où vous, patient, êtes acteur de votre maladie.

 

La BPCO, c’est quoi ? Un bref rappel

La bronchopneumopathie chronique obstructive est une maladie respiratoire chronique. Une inflammation des bronches provoque un épaississement des parois des voies aériennes. Les voies respiratoires et les poumons s’obstruent. Le souffle diminue, et des difficultés respiratoires apparaissent alors progressivement.

 

Dans 80% des cas, la BPCO est due au tabagisme.

D’autres facteurs peuvent aussi entraîner et/ou aggraver la maladie :

  • L’exposition à des poussières ou substances chimiques sur son lieu de travail (dans 15% des cas), et notamment dans le bâtiment, le secteur minier, la fonderie et sidérurgie, l’agriculture et l’élevage, l’industrie textile ;
  • La pollution de l’air extérieur mais aussi intérieur ;
  • L’exposition passive à la fumée de cigarette ;
  • Des infections des voies respiratoires inférieures pendant l’enfance ;
  • Mais également une part de génétique.

 

Selon Santé Publique France, 5 à 10% des plus de 45 ans en souffrent.

Alors qu’avant cette maladie chronique touchait majoritairement des hommes, aujourd’hui presque autant de femmes la développent, essentiellement à cause du tabagisme.

 

Les symptômes précoces sont souvent sous-estimés, d’où le diagnostic tardif ou inexistant de la maladie. Les symptômes peuvent presque passer inaperçus, notamment lorsqu’on fume. Les fumeurs peuvent croire que c’est normal de tousser et de cracher à cause de la cigarette. Mais ce n’est pas normal.

La toux, les crachats (ou « expectoration »), voire l’essoufflement doivent alerter, notamment au-delà de 40 ans. Mais également, les bronchites à répétition et des difficultés à respirer.

 

Détectée à un stade avancé, la maladie évolue vers des difficultés respiratoires graves, voire l’impossibilité de respirer. Ce qui retentit sur le cœur et nécessite une assistance respiratoire.

 

De plus, la BPCO va souvent de pair avec d’autres maladies, dites comorbidités. Tels qu’un cancer du poumon ou du pancréas, ou de l’insuffisance cardiaque, un ulcère ou un diabète, mais aussi de l’anxiété et des épisodes dépressifs.

La plupart des malades chroniques ne décèdent pas d’insuffisance respiratoire, mais d’AVC, de pneumonie ou de cancer.

 

 

Quel est le parcours d’un patient atteint de bronchopneumopathie ?

 

La BPCO ne peut pas être guérie, elle est chronique. Mais diagnostiquée à un stade précoce, et suivie, il est possible de vivre correctement avec elle.

Les prises en charge développées ces dernières années améliorent considérablement la qualité de vie. Elles ralentissent l’évolution de la maladie, voire inversent certains symptômes.

 

Il est donc essentiel de se faire dépister au plus tôt et de se soigner pour réduire les symptômes et ralentir l’évolution de la maladie. Le parcours de soins est primordial.

 

  1. La confirmation du diagnostic

Le moindre symptôme, s’il est régulier, pour les personnes de plus de 40 ans qui fument ou travaillent dans des lieux à risque, doit alerter et inciter à consulter son médecin traitant.

Son diagnostic repose sur la spirométrie. Ce test mesure la respiration, et notamment le volume pulmonaire et les débits bronchiques, afin de mettre en évidence une obstruction bronchique.

Cette mesure du volume maximal expiratoire en 1 seconde (ou VEMS) permet d’évaluer le stade de la maladie :

  • Stade I : léger, le VEMS est supérieur ou égal à 80% de la capacité respiratoire normale d’une personne
  • Stade II : modéré, le VEMS est compris entre 50% et 80%
  • Stade III : sévère, le VEMS est compris entre 30% et 50%
  • Stade IV : très sévère, le VEMS est inférieur à 30%

 

Si ce test s’avère révélateur, un bilan initial est réalisé par le médecin traitant. Ce bilan vise à :

  • rechercher des facteurs favorisant la maladie ;
  • évaluer le degré de gravité : explorations fonctionnelles respiratoires, prélèvements sanguins, radiographies… ;
  • rechercher des comorbidités ;
  • évaluer les besoins psychologiques et médico-sociaux ;
  • bénéficier de l’avis du pneumologue.

 

Le test de spirométrie et le bilan permettent au médecin d’annoncer le diagnostic, la gravité de la maladie et de mettre en place un programme personnalisé de soins.

Il explique au patient ce qu’est la BPCO et l’importance du sevrage tabagique.

 

  1. La prise en charge thérapeutique de la BPCO

Le traitement de la bronchopneumopathie ne consiste pas seulement en la prescription de médicaments. Ceux-ci s’accompagnent nécessairement de l’implication du patient et de la coordination des soignants de proximité.

 

En effet, la coordination entre les professionnels de santé et le partage d’informations sont essentiels pour suivre la maladie. Ils organisent le parcours de soin dans lequel le patient est acteur de sa maladie.

Le médecin traitant coordonne la prise en charge. Le pneumologue adapte le traitement. Le kinésithérapeute réalise de la kinésithérapie respiratoire. Un infirmier peut assurer certains soins et bilans. Et en tant que patient, vous êtes acteur de votre changement.

 

Limitez les facteurs de risques

La 1ère mesure à mettre en place pour éviter que la BPCO ne s’aggrave est d’arrêter de fumer, d’éviter les environnements enfumés et l’exposition aux poussières ou substances chimiques.

Plus facile à dire qu’à faire, notamment pour le 1er point. Mais l’un de vos soignants ou un patient expert peut vous accompagner à l’arrêt progressif du tabac.

 

Faites-vous vacciner

Les maladies de l’hiver tels que la grippe peuvent aggraver la maladie. Tout comme la pneumonie.

La vaccination antigrippale est donc essentielle chaque année, tandis que la vaccination anti-pneumocoque doit être réalisée tous les 5 ans.

 

Pratiquez une activité physique régulière

Maintenir une activité physique régulière permet d’entretenir, voire de réhabiliter, ses facultés respiratoires. Elle pourra être adaptée selon les difficultés à l’effort, sur prescription du médecin traitant. Aussi, des marches quotidiennes régulières favorisent déjà la lutte contre la sédentarité.

 

Réhabilitez votre respiration

À un stade plus ou moins avancé, les difficultés respiratoires ne sont pas vraiment compatibles avec les activités du quotidien. De la kinésithérapie respiratoire peut alors être réalisée. De plus, une activité physique adaptée et des séances d’éducation thérapeutique permettront de retrouver votre souffle.

 

Prenez votre traitement médicamenteux

Un bronchodilatateur par inhalation, de courte ou longue durée, vous est généralement prescrit. Que vous vous auto-administrez. Son maniement et l’observance thérapeutique sont évalués lors de chaque consultation médicale ou infirmière.

Ce médicament peut parfois être associé à des corticoïdes pour réduire l’inflammation.

 

À un stade sévère de la BPCO, une oxygénothérapie peut être administrée, jusqu’à 15h par jour pour améliorer la survie. Une ventilation invasive ou non invasive à domicile peut être également nécessaire.

 

Participez à des séances d’éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique vise à vous impliquer dans la prise en charge de votre maladie et à améliorer votre vie quotidienne. Vous devenez alors acteur de votre maladie chronique et de votre changement.

 

L’ETP consiste en des ateliers collectifs menés par des professionnels de santé qui sont bien souvent en binôme. Ils sont tour à tour infirmier, médecin, kinésithérapeute, voire diététicien ou pédicure-podologue.

Grâce à ces séances, vous :

  • connaîtrez mieux votre maladie et ses symptômes,
  • reconnaîtrez les signes avant-coureurs d’une aggravation, pour pouvoir agir au plus vite
  • comprendrez et saurez comment prendre votre traitement,
  • saurez maintenir une bonne hygiène de vie, entre alimentation et activité physique
  • adapterez vos activités quotidiennes selon vos symptômes,
  • pourrez gérer votre stress.

 

Vous n’avez pas encore bénéficié d’ETP ? Parlez-en à votre médecin traitant !

Il vous aiguillera vers une structure de soins – hospitalière ou en ville – qui délivre des séances d’éducation thérapeutique. Vous serez alors inclus dans un programme d’ETP.

 

Tout d’abord, vous réaliserez un bilan éducatif avec un professionnel de santé et vous définirez ensemble vos priorités.

Puis, vous participerez à des ateliers collectifs d’une dizaine de patients. En général, vous assistez à 5 à 10 ateliers de 45 min à 2h, selon le stade de la maladie et la structure de soins.

Ces temps collectifs permettront d’apprendre à connaître et à gérer votre maladie, mais également à partager vos expériences avec d’autres personnes atteintes de BPCO. Vous saurez faire face aux imprévus et vous ne vous sentirez plus seul ni démuni face à la maladie.

À l’issue de ces ateliers, vous réaliserez un second bilan avec le même professionnel de santé.

 

Vous pourrez alors appliquer les conseils et astuces qui vous auront été donnés, pour mieux vivre avec la bronchopneumopathie au quotidien.

 

Enfin, consultez régulièrement votre médecin traitant

Il est essentiel que vous gardiez le contact avec votre médecin traitant. Il pourra suivre l’évolution de la pathologie. Il est également important de réaliser les soins infirmiers ou de kinésithérapie prescrits, ainsi que les examens complémentaires nécessaires.

 

Même en temps d’épidémie de coronavirus.

D’autant plus que les personnes atteintes de BPCO font partie des personnes à risques face au COVID-19.

À ce titre, la Société de Pneumologie de langue française (SPLF) a émis des recommandations pour assurer la prise en charge.

  • Les traitements n’ont pas besoin d’être modifiés, l’activité physique à domicile est importante, et bien sûr les gestes barrières et de distance sociale vous protégeront du COVID-19.
  • En cas d’infection au COVID-19, les soignants ont été informés et formés pour adapter la prise en charge, de façon sécurisée.

 

Dans le contexte d’épidémie actuelle, les malades chroniques ne consultent pratiquement plus leur médecin. Vos craintes sont légitimes. Mais vos soignants se sont organisés pour vous recevoir, au cabinet ou à distance par téléconsultation. N’hésitez donc pas à appeler votre médecin traitant. Il est urgent de renouer le contact.

 

 

Sources :

https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/maladies-et-infections-respiratoires/bpco-et-insuffisance-respiratoire-chronique/la-maladie/#tabs

https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/bronchopneumopathie-chronique-obstructive-bpco

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/guide_patient-bcpo.pdf

https://sante-respiratoire.com/bpco-2/quest-ce-que-la-bpco/

http://www.urpsml-hdf.fr/wp-content/uploads/2016/11/PlaquetteBPCO2017-site.pdf

https://www.oscarsante.org/occitanie/action/detail/7431

https://www.has-sante.fr/jcms/c_1242507/fr/guide-du-parcours-de-soins-bronchopneumopathie-chronique-obstructive-bpco

https://www.larevuedupraticien.fr/article/covid-19-et-bpco-recommandations-de-prise-en-charge

http://splf.fr/wp-content/uploads/2020/03/BPCO-COVID-29032020-CS.pdf

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