Quand vous êtes atteint d’une maladie chronique, celle-ci ne fait pas dans la demi-mesure. Il est difficile d’en faire abstraction, dans vos vies privées, sociales et professionnelles. Sa prise en charge par des professionnels du soin et du médico-social peut très vite interférer dans vos plans et dans votre organisation de tous les jours. Pourtant, comme vous le découvrirez dans cet article, certains impacts peuvent être évités, et nous vous donnerons des clés pour améliorer votre vie quotidienne. 

Une vie bouleversée par la maladie chronique…

Diabète, BPCO, cancer, asthme, insuffisance cardiaque, sclérose en plaques, maladie rénale… Peu importe le type de maladie chronique, elle bouleverse toujours la vie de celui qui en est atteint.

Et pourtant, votre entourage ne comprend pas forcément ce que vous vivez et ce que cela implique dans votre quotidien. Il y a des périodes où vous voyez moins vos proches. Vous ne pouvez plus faire certaines activités avec eux. Vos soins interfèrent.

Bien souvent pris au moment des repas, le traitement peut être stigmatisant : vous n’avez peut-être pas envie d’exposer ou de parler de votre maladie !

Les soins à domicile, quant à eux, peuvent changer l’organisation de vos journées et vous empêcher de passer un moment avec votre famille ou vos amis.

La maladie chronique vous limite parfois dans certaines activités physiques. Vous ne pouvez plus exercer le sport que vous pratiquiez, ou porter des charges lourdes.

Aussi, la maladie peut impacter la vie intime et la sexualité. La douleur liée à la pathologie, l’état parfois dépressif, le découragement peuvent créer le sentiment de ne plus être désirable.

Enfin la maladie ne s’arrête évidemment pas aux portes de votre entreprise. Votre vie professionnelle peut être marquée par un besoin d’aménagement de vos horaires, une réduction de votre temps de travail, des arrêts de travail récurrents, ou un arrêt de longue maladie, voire une invalidité.

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… Mais une vie riche d’enseignements 

Vivre avec une maladie chronique est aussi riche d’enseignements et de changements positifs :

·     Vous apprenez à comprendre votre maladie, et vous éduquez votre entourage.

·     Vous prenez du recul, vous apprenez à relativiser, à vous recentrer sur ce qui est essentiel dans votre vie et à profiter de chaque moment.

·     Vous faites du tri dans ce que vous aimez et dans vos relations.

·     Vous révélez vos qualités et vos forces.

Vous relevez le défi et vous réorganisez votre vie sans laisser la maladie en prendre le contrôle. 

Une prise en charge spécifique également pour les professionnels de santé

Les maladies chroniques sont également un défi pour les professionnels de santé et tout acteur qui vous accompagne. 

D’une part, les professions et les structures sont encore cloisonnées, entre l’hôpital et les soins de ville, entre le médical, le médico-social et le social. Les acteurs se connaissent trop peu et forcément la marge de progression est importante en termes de communication et de collaboration. De plus, leurs modèles de financement ne valorisent pas le temps nécessaire à la prise en charge coordonnée des maladies chroniques. Heureusement, les mesures législatives, de nouvelles organisations et outils tendent vers la coordination.

On passe progressivement d’une logique de soins à une logique de parcours, qui implique la coordination de l’ensemble des acteurs. 

D’autre part, en tant que patient, vous pouvez parfois ressentir une indifférence de la part des professionnels de santé, vous sentir tel un numéro parmi tant d’autres. Cependant, les soignants sont avant tout humains. Ils ne peuvent pas tout entendre, ni deviner, ni tout absorber. Le rythme effréné de leur journée les amène à se concentrer sur leur métier, à savoir le soin, et ainsi à se protéger pour éviter de laisser les émotions prendre le dessus ou se sentir impuissants face à des situations difficiles à supporter.

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La première clé pour améliorer votre vie quotidienne : communiquez avec vos soignants 

Même s’ils ont conscience des bouleversements et impacts de la maladie chronique sur votre vie, les professionnels de santé ne peuvent pas avoir connaissance et conscience de tout. Ces impacts ne sont pas une évidence pour eux, qui connaissent la maladie, mais ne la vivent pas.

Les soignants, et aussi tout autre acteur qui vous accompagne, ne peuvent pas deviner vos ressentis et vos besoins. À vous de leur exprimer.

Osez exprimer vos sentiments, parlez des impacts de la maladie sur votre quotidien, expliquez vos besoins et vos préférences.

Cette communication permettra de trouver avec le soignant la solution la plus adaptée pour améliorer votre quotidien. C’est en ayant les bonnes informations que les professionnels de santé pourront personnaliser votre prise en charge.

Alors que les professionnels sont dans le soin, c’est à vous d’initier des solutions dites sociales et des interactions.

Car qui de mieux placé que vous pour améliorer votre vie quotidienne ?

Mais, vous nous direz peut-être que c’est plus facile à dire qu’à faire. Et vous aurez sans doute raison ! Vous n’osez pas ou vous ne savez pas comment exprimer vos attentes. Personne ne vous l’a appris ou ne vous a dit que c’était important de le faire. Vous ne comprenez pas forcément tout ce qui vous arrive et vous ne trouvez pas les bons mots.

HEROIC santé a été imaginée pour vous informer sur les thématiques pour lesquelles votre action est très utile. Les acteurs de votre prise en charge vous donnent-ils des informations faciles à comprendre ? Vous impliquent-ils dans le choix de vos traitements ? De vos examens ? Dans l’organisation de votre parcours de santé ? Vos acteurs de santé vous interrogent-ils sur vos besoins et vos préférences ? Ainsi, vous comprendrez mieux votre maladie et ses impacts sur vos vies familiales, sociales et professionnelles et vous pourrez plus facilement faire remonter des informations à ceux qui vous accompagnent.

HEROIC santé mets également à votre disposition des conseils pour trouver les bons mots et instaurer un échange constructif avec vos soignants. Ensemble, vous trouverez alors des solutions qui améliorent votre vie quotidienne.

L’annonce de la maladie chronique marque l’entrée dans une nouvelle vie dont la qualité est liée à votre capacité à instaurer des échanges constructifs avec votre entourage et vos soignants. Avec HEROIC santé « Devenez acteur de votre maladie » : comprenez-la, comprenez ses impacts, apprenez à communiquer pour exprimer un mal-être ou un besoin à vos soignants. Vous impulserez alors un changement dans la relation et dans l’organisation de votre prise en charge. Et vous trouverez des solutions pour minimiser les impacts de la maladie, et ainsi améliorer votre vie privée, sociale et professionnelle.

Prochaine Article : L’innovation organisationnelle pour répondre aux besoins des patients

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