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NON l’endométriose n’est pas encore reconnue comme Affection Longue Durée (ALD30)

Si l’Assemblée Nationale s’est prononcée unanimement en faveur de la reconnaissance de l’endométriose en tant qu’Affection de Longue Durée, le texte qu’elle a voté ne fait qu’exprimer l’avis des Députés sur ce sujet, et n’a pas de traduction légale immédiate et concrète.
La reconnaissance d’une maladie en Affection de longue durée (ALD30) demeure la compétence exclusive du Ministre de la Santé, Olivier Véran, qui s’est prononcé à plusieurs reprises défavorable à cette mesure.

Endométriose en ALD30 : Un vote pour rien ?

Le jeudi 13 janvier 2022, l’Assemblée Nationale a voté une proposition de résolution pour intégrer l’endométriose aux Affections Longue Durée (ALD30). Cette proposition, portée par la députée La France Insoumise Clémentine Autain, a été voté à l’unanimité contre l’avis défavorable d’Olivier Véran. En effet, ce dernier estime que les efforts à fournir concernant l’endométriose concernent prioritairement l’amélioration de la connaissance de cette maladie par les soignants, son dépistage précoce et l’harmonisation des critères d’accès à une ALD hors-liste (ALD31, qui n’ouvre pas nécessairement accès à un remboursement à 100% des frais de santé).
Pour lui, la stratégie passe par une structuration de la prise en charge dans les territoires plutôt que par  une reconnaissance de l’endométriose en ALD30. Dans sa déclaration à l’Assemblée Nationale le 13 janvier 2022, Olivier Véran pose le questionnement sur la « bonne manière » d’aborder la prise en charge de cette maladie et de savoir s’il faut « décider que toutes les patientes atteintes d’endométriose seront classées en ALD 30 dès le diagnostic ? ».
Si l’Assemblée s’est prononcée favorable à l’unanimité à cette reconnaissance en ALD30, elle a voté une résolution et non une loi, ce qui signifie qu’elle a prononcé un avis qui n’a pas force de loi. Pour qu’une maladie rejoigne la liste des ALD30, il faut qu’elle soit approuvée par le ministère de la santé et donc, actuellement, par Olivier Véran. Ce dernier étant pour le moment défavorable à cette idée, ce vote n’a pas de traduction concrète à ce jour.

Endométriose : quelle prise en charge aujourd’hui ? 

Si l’endométriose n’est pas reconnue en tant qu’affection longue durée (ALD30),  les malades peuvent bénéficier, sur constitution d’un dossier auprès de l’Assurance Maladie par un soignant, de l’ALD 31. Un dispositif  qui permet une meilleure prise en charge d’une maladie grave à la forme évolutive et invalidante qui n’appartient pas à la liste des affections longue durée.
Aujourd’hui, 10% des femmes seront confrontées à l’endométriose au cours de leur vie, pourtant, elles ne sont que 6000 à bénéficier d’un classement en ALD31, souvent au prix d’un long parcours administratif, et qui ne couvre pas toujours la totalité des frais liés aux soins dont elles ont besoin. En effet, l’ALD31 est attribuée au cas par cas, avec des remboursements de frais eux aussi personnalisés.
Pour les autres, les coûts trop importants ne permettent pas à un grand nombre de femmes d’être soignées, les obligeants à vivre avec la maladie sans bénéficier de soins. Le coût annuel de l’endométriose atteint 22 milliards de dollars en 2002 aux États-Unis.
Pour le même pays, une étude a montré que les frais médicaux des femmes atteintes d’endométriose sont supérieurs de 63% à la moyenne des frais des autres femmes. Ces coûts sont nettement plus élevés que ceux liés à la maladie de Crohn ou aux migraines.
En France, l’endométriose coûterait 9,5 milliards d’euros par an (coûts directs médicaux + coûts indirects de perte de productivité). Certaines personnes atteintes d’une affection longue durée hors liste (ALD 31) parviennent à obtenir une prise en charge de leurs frais médicaux.

Mise à jour suite à la décision du commité de pilotage de la stratégie nationale contre l’endométriose 

En février 2022, le premier comité de pilotage interministériel de la stratégie nationale contre l’endométriose a exclu la possibilité de reconnaître l’endométriose comme Affection Longue Durée (ALD 30), lui préférant une harmonisation nationale des critères pour accéder à l’ALD hors liste (ALD 31). Une nouvelle évaluation portant sur le besoin de la reconnaissance de l’endométriose en Affection Longue Durée sera effectuée dans 18 mois, donc en août 2023.

Piqûre de rappel : qu’est-ce que l’endométriose ? 

L’endométriose est une affection gynécologique. L’endomètre est une muqueuse qui vient recouvrir les parois de l’utérus et qui est présente chez toutes les femmes. Néanmoins, lorsque certaines de ces particules d’endomètres sont présentes hors de l’utérus, il s’agit d’endométriose.
Ces morceaux d’endomètre peuvent alors former des kystes endométriosiques ou des « lésions d’endométriose ». Ces kystes et lésions vont provoquer des symptômes d’endométriose divers et variés, selon leur étendue, et selon les organes sur lesquels ils se situent.
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
L’endométriose peut se manifester sous divers symptômes. En effet, la grande diversité de ces derniers rend la détection de la maladie difficile. C’est pourquoi on dit souvent qu’il y a « des endométrioses » et  non « une endométriose ».
Les symptômes les plus courants peuvent être répartis en trois catégories.
Tout d’abord les symptômes douloureux :
  • Douleurs menstruelles
  • Douleurs pelviennes
  • Douleurs liées aux rapports sexuels : de l’excitation aux douleurs pendant et après l’acte
  • Signes et troubles digestifs : ballonnements, diarrhée, constipation
  • Signes et troubles urinaires : difficulté à uriner, présence de sang dans l’urine
  • Difficulté à se mouvoir
La deuxième catégorie de symptôme est l’infertilité, les difficultés à concevoir.
Pour finir, les derniers symptômes peuvent se traduire comme des symptômes psychologiques ou impactant :
  • Fatigue chronique, souvent sous-estimé car « invisible »
  • Difficultés psychologiques liés à l’impact sur la vie au quotidien : la vie sociale, affective et professionnelle.
Certaines formes d’endométrioses sont également asymptomatiques.

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