Éducation thérapeutique du patient : à quoi vous attendre ?

BPCO, diabète, insuffisance rénale chronique, hypertension artérielle… Toute maladie chronique impose des changements de vie importants et suscite tout un tas de questions. « À quoi servent mes médicaments ? Comment équilibrer mon alimentation ? Comment adapter mes soins et examens avec mon quotidien ? ». Ces questions trouvent réponse lors de séances d’éducation thérapeutique du patient (ou ETP).

Peut-être n’en avez pas, ou peu, entendu parler. Pourtant les bénéfices sur votre qualité de vie ne sont plus à prouver. Nous vous éclairons sur ce traitement à part entière, complémentaires aux médicaments et propice à l’expression.

L’éducation thérapeutique du patient, un traitement à part entière

L’éducation thérapeutique du patient vise à vous aider à mieux gérer votre maladie chronique et à mieux vivre avec au quotidien.

L’ETP fait partie intégrante de la prise en charge de votre pathologie. Elle est complémentaire à vos soins et vos traitements médicamenteux. Elle est d’ailleurs, pour certaines maladies comme l’asthme, le traitement n°1.

Concrètement, l’ETP est dispensée sous forme d’ateliers, individuels ou collectifs, par des professionnels de santé formés.

Ces ateliers comprennent des activités éducatives, d’information et d’apprentissage, sous formes ludiques. Ces activités vous permettent d’acquérir les compétences utiles pour mieux comprendre, gérer et réagir face à votre maladie au quotidien.

Des compétences d’auto-soins et d’adaptation

Ainsi, vous allez :

  • Acquérir ou approfondir des compétences d’auto-soins, pour :
    • soulager vos symptômes,
    • reconnaître et appréhender des signes avant-coureurs de crises ou de symptômes aggravés, et savoir ainsi agir en conséquence,
    • savoir mieux réaliser des gestes techniques, de mesures et de soins,
    • comprendre les résultats d’une automesure,
    • adapter vos doses de médicaments, voire mettre en place un auto-traitement,
    • mettre en place des changements dans votre vie, tels que l’alimentation, l’activité physique, l’arrêt du tabac, etc.,
    • prévenir l’apparition de complications évitables,
    • impliquer vos proches, si vous le souhaitez, dans la gestion de votre maladie et des répercussions au quotidien.

 

  • Acquérir et mobiliser des compétences d’adaptation, pour :
    • mieux vous connaître et avoir confiance en vous,
    • gérer vos émotions et maîtriser votre stress,
    • développer des compétences relationnelles pour mieux communiquer avec votre entourage personnel et professionnel, ainsi qu’avec vos soignants,
    • prendre des décisions et résoudre un problème,
    • vous fixer des objectifs de vie,
    • vous observer et vous évaluer.

 

Un cadre législatif

La notion d’éducation thérapeutique du patient, même si elle existe depuis de nombreuses années, a été réellement reconnue en 1996. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) la définit comme suit : 

« L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.

Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

En 2009, la loi Hôpital, Patient, Santé et Territoires (HPST) introduit l’ETP dans le Code de la Santé Publique. L’article L1161-1 précise ainsi que « l’éducation thérapeutique du patient s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. »

Des études qui témoignent des bénéfices de l’ETP

Depuis, même si elles sont encore peu nombreuses, des études ont démontré l’efficacité de l’ETP. Par exemple :

  • En ce qui concerne l’asthme, la diminution d’épisodes d’asthme nocturne et de l’absentéisme professionnel et scolaire a été observé ;
  • Pour le diabète de type 1, l’impact de l’éducation du patient est significatif sur le contrôle métabolique et les complications ;

De manière générale, on observe une diminution des crises et symptômes, du nombre d’hospitalisations et du recours aux urgences, ainsi que de soins non programmés.

L’ETP a donc aussi pour objectifs de réduire les coûts de prises en charge des maladies chroniques, même si aucune étude ne le démontre à l’heure actuelle.

 

Un traitement centré sur le patient pour une amélioration de la qualité de vie

Tout patient atteint de maladie chronique et/ou de maladie rare, ou d’obésité ou d’asthme, peut bénéficier d’éducation thérapeutique. Et ce, quel que soit son âge, sa maladie, le stade et l’évolution de celle-ci.



L’ETP est pleinement centrée sur le patient.

Elle vous permettra de devenir acteur de votre santé. Vous serez impliqué dans la prise en charge de votre maladie, en collaboration avec vos soignants.

À la suite d’un programme d’ETP, vous comprendrez mieux votre maladie chronique, ses symptômes, vos traitements, ainsi que les conséquences physiques et psychologiques. Vous saurez identifier les facteurs déclenchant des crises ou l’aggravation de vos symptômes, et vous saurez réagir de manière adéquate. Vous aménagerez votre environnement et votre hygiène de vie. Votre pathologie, ses traitements et soins, auront moins d’impacts sur votre quotidien. Vous améliorerez votre qualité de vie. Vous associerez votre proches qui comprendront bien mieux ce que vous vivez.

 

Vous trouverez un équilibre de vie.

Des programmes d’ETP scientifiquement validés

L’éducation thérapeutique du patient est strictement encadrée et structurée sous forme de programmes. Elle ne peut être réalisée par n’importe quel professionnel de santé.

De plus, un programme est spécifique à une maladie chronique.

Il définit qui fait quoi, pour qui, où, quand, comment et pourquoi. Il comporte un ensemble d’activités permettant l’acquisition de compétences.

Les programmes sont réalisés sur la base de recommandations professionnelles, de la littérature scientifique et de critères de qualité admis au niveau international. Ils sont enrichis par les retours d’expérience des patients.

L’article L1161-2 du Code de la Santé Publique précise que : « Les programmes d’éducation thérapeutique du patient sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d’élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. Ces programmes sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé. Ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé. »

Ainsi, tout programme d’ETP précise :

  • les buts de celui-ci,
  • la pathologie concernée, son stade et l’âge du patient type,
  • les compétences à acquérir par le patient, d’auto-soins, de sécurité et d’adaptation,
  • le contenu détaillé des séances d’éducation thérapeutique,
  • les adaptations possibles selon les besoins spécifiques des patients,
  • les professionnels de santé impliqués et autres intervenants, ainsi que les modalités de leur coordination,
  • l’organisation, la planification et la durée des séances,
  • les modalités d’évaluation des acquis et des changements de vie suite à ces séances.

 

Des organisations professionnelles médicales et paramédicales ou des groupes de professionnels de santé peuvent élaborer des programmes d’ETP. Dans tous les cas, ils sont toujours construits en collaboration avec des usagers ou des représentants de patients.

Les initiateurs doivent déposer une demande d’autorisation auprès de l’Agence Régionale de Santé (ARS) référente.

L’autorisation est donnée pour 4 ans. Tous les ans et de façon quadriennale, chaque programme est évalué, pour le reconduire ou non, et pour l’adapter si besoin.

 

Asthme, BPCO, diabète de type 1 et de type 2, hypertension artérielle, insuffisance cardiaque, insuffisance rénale chronique, polyarthrite rhumatoïde, obésité, cancers, santé mentale, VIH, dermatite atopique… Les programmes d’éducation du patient sont de plus en plus nombreux.

Un programme d’ETP est certes un cadre de référence, cependant il est ensuite adapté aux besoins du patient. Il tient compte également des comorbidités éventuelles et des vulnérabilités psychologiques et sociales. Il s’adapte aux priorités définies avec le patient.

Qui peut réaliser une éducation thérapeutique ?

Les ateliers d’éducation sont animés par des professionnels de santé (tels que définis dans le Code de la Santé Publique), bien souvent en équipe. Ils doivent être formés – 40h – pour acquérir des compétences relationnelles, pédagogiques et d’animation, méthodologiques et organisationnelles. Ils renforceront également leurs compétences biomédicales et de soins.

De plus, d’autres professionnels peuvent y intervenir : psychologue, éducateur en activité physique, sophrologue, etc. Mais aussi des patients experts.

Les séances vous sont proposées :

  • en ville par une équipe soignante – maisons de santé, centre de santé, cabinets médicaux et paramédicaux ;
  • dans un établissement de santé, public ou privé ;
  • par toute autre structure habilitée – association, réseau de santé…

Toute la plus-value de l’éducation thérapeutique réside en l’approche multiprofessionnelle. Les complémentarités des soignants enrichissent les apprentissages et permettent d’adapter les séances à vos besoins. La coordination entre soignants permet de répondre à vos attentes, en tenant compte de vos difficultés et de vos ressources. Les informations sont partagées pour une continuité et une prise en charge optimale de votre maladie chronique, en amont et suite aux ateliers.

L’ETP est personnalisée et facilite votre participation.

Comment se déroule des séances d’éducation thérapeutique ?

L’ETP vous est généralement proposée peu après le diagnostic. Ou alors à tout moment de l’évolution de la pathologie. Et ce, de façon gratuite.

Tout soignant impliqué dans votre suivi peut vous informer d’un programme d’éducation existant et vous orienter vers le proche. Il vous explique les buts et bénéfices, le déroulement d’un programme. Il vous remet un document d’information complémentaire (exemple pour l’asthme). Il sollicite votre accord, dès que vous vous sentez prêt.

 

1ère étape du programme : établir un diagnostic éducatif

Une première rencontre permet au professionnel de santé référent du programme de mieux vous connaître.

  • Vous échangez sur votre maladie, de la façon dont vous la vivez au quotidien, et posez les questions qui vous préoccupent ;
  • Vous identifiez ensemble vos besoins et vos objectifs ;
  • Votre soignant découvre vos ressources personnelles, sociales et environnementales ; il appréhende votre manière de réagir, et évalue vos potentialités.

Il crée alors un dossier d’éducation thérapeutique, qui sera complété et enrichi tout au long du parcours.

 

2ème étape : définir un programme personnalisé

  • À partir du diagnostic, vous définissez ensemble vos priorités, les compétences essentielles à acquérir ;
  • L’équipe soignante impliquée dans votre parcours d’ETP échange pour en prendre connaissance.

 

3ème étape : mettre en œuvre les séances

  • Le soignant référent définit avec vous les séances : contenus et méthodes participatives d’apprentissage ;
  • Vous planifiez ensemble les séances.

 

Selon vos souhaits, votre disponibilité et votre situation, vous bénéficierez d’ateliers individuels ou collectifs.

Ces séances ont une durée de 45 min à 2h. En général, vous assistez à 5 à 10 ateliers de 45 min à 2h, selon le stade de la maladie et la structure de soins.

Les ateliers collectifs regroupent 3 à 10 personnes. Ils permettent d’échanger sur son expérience avec d’autres personnes qui vivent les mêmes difficultés, pour ainsi transmettre les savoirs.

 

4ème étape : évaluer vos acquis

À la fin des séances, un bilan est réalisé avec le professionnel de santé. Vous évaluez ensemble les compétences que vous avez acquises, les changements que vous avez opéré dans votre quotidien et le déroulement du programme.

Qu’avez-vous appris ? Qu’appliquez-vous ? Que vous manque-t-il ? Quels sont les obstacles qui persistent ?

Une nouvelle offre d’ETP peut vous être proposée, pour compléter ou renforcer ces acquis, si vous en avez le besoin.

 

L’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante de la prise en charge. Elle n’est pas seulement ponctuelle, elle s’inscrit dans la durée. Elle est essentielle pour mieux vivre avec votre maladie chronique au quotidien. Elle s’appuie sur vos priorités et sur vos ressources. Elle se construit avec vous. Elle peut également impliquer vos proches, si vous le souhaitez et si eux le souhaitent, pour qu’ils puissent comprendre ce que vous vivez et s’investir.

 

C’est aussi un moment de libre expression, d’échanges. Où vous faites part de vos besoins, de vos difficultés. C’est le moment d’exprimer vos ressentis, de parler de votre vécu, aux soignants et à d’autres personnes atteintes de la même maladie que vous.

 

En connaissant mieux votre maladie, vous saurez dire à vos soignants ce qu’il est nécessaire d’adapter à l’avenir en termes de traitements et de soins.

Votre médecin ne vous en a pas parlé ? Alors, à vous de le faire pour bénéficier d’une ETP 😉

Sources :https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites_-_recommandations_juin_2007.pdf

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/etp_-_comment_la_proposer_et_la_realiser_-_recommandations_juin_2007.pdf

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/questions_reponses_vvd_.pdf

https://www.france-assos-sante.org/2018/03/30/education-therapeutique-pour-qui-pourquoi/

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